Alan treenaamaan, mieli tekisi, rakastan sitä – lihakset jaksavat kolme toistoa oman kehon painolla ja ovat aivan tulessa, pahoinvointi iskee, lopetan ja menen makoilemaan jotta kipu hälvenee.
Kirjoitan, haen samalla tietoa aiheesta, kuuntelen musiikkia onnellisena ja inspiroituneena – aivosumu iskee, en ymmärrä lukemaani, en pysty käsittelemään tietoa tai jäsentämään tekstiä, siirryn sänkyyn makoilemaan.
Metsälenkki taittuu kevyesti, koira juoksentelee ympäriinsä, keväthanki kestää, aurinko lämmittää kehoa ja mieltä – kahden päivän kuluttua nivelkivut iskevät, ja sattuu niin että seisominen on vaikeaa. Yliliikkuvat nivelet eivät suostu taipumaan juuri mihinkään.
Väsymys, uupumus ja kivut ovat osa arkeani. Olen tottunut elämään niiden kanssa, olen myös opetellut käsittelemään niitä: hyväksymään ja antamaan itselleni armoa, luvan levätä ja olla huonona. Osaan myös hymyillä ja heittää vitsiä, vaikka nivelkivut polttelisivat ja tekisivät olosta sietämättömän. Olen oppinut hyväksymään sen, että elän kroonisen väsymysoireyhtymän kanssa, ja se tekee elämästäni erilaista.
”Minulle todettiin krooninen väsymysoireyhtymä.”
”Jukra, muakin väsyttää tosi paljon.”
Älkää käsittäkö väärin rakkaat ystävät ja muut joiden tiedän vastaavan diagnoosiin jotakuinkin noin. Ymmärrän lähtökohdat, sairaus on tuntematon jopa monien lääkärien keskuudessa. Ja on totisinta totta, että monia väsyttää jatkuvasti (ja se vaatii oman kirjoituksensa).
Vaikeinta sairaudessa on ollut se, ettei monikaan ymmärrä sitä. Lääkäreistä läheisiini, harva todella tietää mistä on kyse. Koen, että kirjoitus aiheesta on tärkeää. Ei vain siksi, että läheiseni ja asiasta kiinnostuneet löytävät tietoa, vaan siksi, että kaltaisiani on monia. Ihmisiä, joilla väsyttää niin, ettei elämä sen kaikkine hienouksineen ja vaatimuksineen meinaa onnistua. Ihmisiä, jotka yrittävät parhaansa, eivätkä silti jaksa. Ihmisiä, joita vähätellään. Ihmisiä, jotka ovat ilman diagnoosia, väsyneitä ja yksin. Jos tavoitan teidät, olkaa rohkeita ja laittakaa kommenttia, autan mielelläni.
Elämä väsymysoireyhtymän kanssa on ylhäällä kuvattua. Monia asioita haluaisi tehdä, monissa asioissa on hyvä ja niitä rakastaa, mutta kroppa ei jaksa. Se polttaa kaiken energiansa peruselintoimintoihin, ja kaikki ylimääräinen ponnistus kuluttaa liikaa.
En siis makaa sängyn pohjalla siksi, että elämäni olisi stressaavaa, rankkaa ja täynnä deadlineja, esiintymisiä ja mukavuusalueelta poistumista tai negatiivisia asioita, vaan siksi, että sairastan väsymysoireyhtymää. Väsyn yhtälailla mukavista, ihanista asioista.
Tervetuloa oppimaan kroonisesta väsymysoireyhtymästä. Elämästä sen kanssa, oireista ja tutkitusta tiedosta. Sairaudesta tiedetään vähän, sen oireet ovat vähäteltyjä ja sairastava stigmatisoidaan helposti juurikin tiedon puutteen takia.
Kun puhutaan kroonisesta väsymysoireyhtymästä, monille tulee mieleen, noh, kroonisesti väsynyt ihminen. Seuraavana mieleen saattaa tulla ajatus siitä, että tämän ihmisen tulisi nukkua paljon. Yleisimpiä kysymyksiä ovatkin olleet “kuormitatko itseäsi liikaa?” ja “nukutko riittävästi?” Kysymykset ovat hyviä, joskin ne kertovat siitä, kuinka tuntematon sairaus on. Kerron siis siitä.
En ole väsynyt, koska olen kiireisen yhteiskunnan uhri ja juoksen oravanpyörässä suorittaen elämääni. En ole väsynyt, koska jokaisiin kissanristiäisiin täytyy mennä ja pitää neljä lasta tyytyväisenä ja irti somen huonoista puolista. En ole avannut viimeisen kuukauden aikana ensimmäistäkään uutissivua. Minulla ei tarvitse olla hienoa asuntoa, Audia, seksikästä kehoa tai kuuluisaa miestä.
En juokse salilla hiestä märkänä, punnitse syömisiäni, tavoittele pinnallisuuksia tai isompia rahakasoja. Väsymykseni ei siis johdu siitä, etten osaa pysähtyä ja tyytyä vähempään. Olen hoikka, sillä kehoni polttaa energiaa duracel-pupun vauhdilla, riittää, että aivastan tai juttelen kavereille.
Olen väsynyt 3h opiskelun jälkeen, vaikka aihe olisi mitä kiinnostavin. Olen väsynyt nähtyäni ystävääni, vaikka nauroimme miltei koko ajan. Olen väsynyt käytyäni treffeillä, laitettuani ruokaa, joskus olen väsynyt herätessäni (lähemmäs aina), nukuttuani 9h (vähemmällä en pärjää).
Krooninen väsymysoireyhtymä tuntuu itselleni siltä, kuin jokin näkymätön este pidättelisi minua olemasta minä: kirjoittamasta, treenaamasta, poissa energisestä itsestä joka koen olevani. Samalla sairaus on kuitenkin hyväksyttävä, se on ikuinen matkakumppani. On käännettävä ajatukset kiitollisuuteen, sillä on päiviä kun jaksan melko hyvin.
Olen kokeillut erilaisia työtehtäviä, olen opiskellut avoimen kursseja, aloin kirjoittamaan blogia, olen valmentanut, ollut mallina, käynyt digimarkkinointikoulutuksia, ja tähän asti olen väsynyt kaikesta. Tähän asti olen romahtanut aina jossain vaiheessa täysin, joka tarkoittaa, että lämpötila vaihtelee viikonkin 37.4-38.0 ja pahoinvointi, nivelkivut sekä aivosumu ovat jatkuvia. Toistan “tähän asti” tarkoituksella, sillä uskon tulevaisuudessa olevan enemmän hyviä päiviä ja jaksamista.
Kirjoittaessani tätä väsyn. Mikä krooninen väsymysoireyhtymä siis on? Nyt tiedät, miltä se tuntuu ja millaista väsymystä se ei ole. Mitkä ovat sen oireita ja mistä on kyse?
Mikä ME/CFS?
Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on vaikea elimellinen sairaus, jonka syntymekanismi on tuntematon ja hoitokeinoja vasta etsitään. Sairaudelle mietitään uutta nimeä systemic exertion intolerance disease (SEID, elimistön huonon rasituksensiedon aiheuttava sairaustila). Tämä korostaa sitä, että kyseessä on itsenäinen sairaus (”disease”) eikä vain joukko oireita (”syndrome”). Keskeisinä oireina ovat äkillisesti alkanut ja pitkäkestoinen uupumus, joka pahenee vähäisessäkin fyysisessä tai henkisessä ponnistelussa eikä lievity levolla.
Yhdysvaltalainen riippumaton asiantuntijaorganisaatio IOM (Institute of Medicine) on julkaissut perusteellisen 272 sivuisen raportin, jonka keskeinen sanoma on, että krooninen väsymysoireyhtymä on vakava, monimutkainen ja monisysteeminen sairaus, joka rajoittaa usein ja merkittävästi sairastuneen elämää.
Sairaus heikentää, ainakin alkuvaiheissa, fyysistä ja psyykkistä suorituskykyä niin voimakkaasti, että työ, opiskelu ja sosiaalinen elämä estyvät lähes kokonaan.
Lääkärilehti kertoo tutkimusten osoittaneen, että kroonisessa väsymysoireyhtymässä monien aineenvaihduntaan osallistuvien aineiden määrä on pienentynyt. Solujen energiatuotanto muuttuu. Näin tiedetään käyvän myös talviunta viettävillä eläimillä, kuten karhulla ja siilillä. Kamppailenkin tässä sen kanssa, otanko seuraavaksi tatuoinniksi nukkuvan karhun vai kiroilevan siilin.
Yksittäisistä sairauden laukaisevista tekijöistä infektiot ovat olleet eniten esillä. Vuonna 2020 tähän listaan on lisätty COVID-19-infektio.
Psyykkiset syyt eivät selitä sairautta. Uskon kuitenkin tasapainoisen mielen, itsensä ja sairautensa hyväksymisen ja stressinkäsittelykeinojen olevan tärkeässä roolissa sairauden hoidossa (oma lisäys).
Oireet, jotka vaaditaan:
– Aiempaan verrattuna merkittävästi heikompi suorituskyky ja jaksaminen arjen vaatimuksissa, työssä, opiskelussa ym.
– Lepo tai nukkuminen ei helpota
– Vähäinenkin rasitus johtaa vahvaan pitkittyneeseen uupumukseen ja huonovointisuuteen (PEM)
Myös toinen seuraavista:
– Kognitiivisten toimintojen heikkeneminen
– Huimaus ja heikotus joka ilmenee erityisesti makuulta pystyyn noustessa
Lisäksi oireina on mm. ortostaattinen intoleranssi (sydämen tykytys, pulssin voimakas nousu pystyasennossa, verenpaineen lasku pystyasennossa), pahoinvointi, lihas- ja nivelsäryt. Muita mahdollisia oireita ovat kuumeilu, normaalia korkeampi ruumiinlämpö tai kuumeen tunne ilman varsinaista kuumetta, flunssankaltaiset oireet (esim. imusolmukkeiden aristus, lievä kurkkukipu tai kurkun käheys), huimaus, vapina ja koordinaation heikkeneminen, päänsärky sekä yliherkkyys kuumalle, kylmälle, valolle tai äänille. Oireet aaltoilevat, olotila voi muuttua jopa tunneissa pahemmaksi tai paremmaksi.
Lievimmin sairaat ovat kaltaisiani, liikuntakykyisiä ihmisiä jotka kykenevät tekemään itselle rakkaita asioita, vaikka eivät samalla tavalla kuin aikaisemmin. Toipuminen on epäselvää, mutta toimintakyvyn kohoaminen on mahdollista.
Uskon itse vahvasti siihen, että asiat ratkeavat ja elämä helpottuu, kun sairauden kanssa oppii elämään. Aion kirjoittaa sairaudesta kirjan. Projekti tulee olemaan pitkä, sillä aktiivisia tunteja minulla on päivässä vain muutamia.
Miltä tuntuu olla kroonisesti sairas? Entä miten yhteiskunta sen näkee?
Kun muut puskevat eteenpäin työstäen graduja, tohtorin tutkintoja ja uusia henkilökohtaisia ennätyksiä, minä työstän parempaa elämää varjoissa. Samalla määrätietoisuudella ja vimmalla millä nämä ihmiset hankkivat omakotitalonsa, puolisonsa ja koiransa, minä rakennan itsestäni terveempää ja tähän yhteiskuntaan paremmin sopivaa.
Erona tässä on se, että yhteiskunta arvostaa ja korostaa elämässä etenemistä saavutuksin, vuorina jotka valloitamme askel askeleelta.
Se ei niinkään näe kehitystä ja työtä jota esimerkiksi minä teen ollakseni joskus osana yhteiskuntaa. Se ei näe henkistä puolta jota kehitän, treenejä joita pyrin tekemään, terveellistä ruokaa jota syön, itkuja joita itken kun en pystykään. Se ei näe koulutuksia joita yritin, ei työpaikkoja joita kokeilin, vain sen että epäonnistuin niissä.
Työ jota jokainen meistä tekee hiljaisuudessa, varjoissa, ollakseen parempi ja jaksaakseen paremmin, ansaitsee parrasvalon. Meinaan siten, että hiljainen työ huomataan: tämä yksilö tekee kaikkensa ja yrittää parhaansa jotta hän pystyy joskus maksamaan veroja kunnolla, autetaan häntä, annetaan hänelle tilaa ja hyväksyntä eikä sivuuteta häntä.
Vähättelyä on ollut paljon. Ulkonäköni on ollut suurin syy vähättelyyn, ”ei noin nuorella ja terveen näköisellä voi olla ongelmia”, ”ei noin hyväkuntoisesta uskoisi”, ”olet niin viehättävä ja mukava, eihän tässä hätää ole”.
Muitakin vähättelyjä on ollut, esimerkiksi ”sinua on tutkittu jo niin paljon, ettei enää kannata”, ”jos minua tutkittaisiin noin paljon niin kyllä itsestäkin jotain varmasti löytyisi”, ”minuakin väsyttää, kaikilla väsyttää ja närästää joskus.” (nämä ovat siis lääkärien kommentteja)
Oireeni ja väsymykseni on sivuutettu huolella niin, että olen poistunut jopa hiukan traumatisoituneena vastaanotolta. Ehkä he ovat oikeassa? Ehkä ei kannata enää tutkia, ehkä luovutan lääkärien suhteen ja yritän vain selvitä?
Samalla nivelkipuni ovat vieneet hetkellisesti kykyni kirjoittaa, olen viikon putkeen pahoinvoiva ja melkein oksentelen, en jaksa opiskella edes kolmea tuntia ja olen liian väsynyt jopa ajattelemaan.
Kuinka sain diagnoosin? Kerron siitä lyhyesti nyt ja enemmän kirjassani.
Sisuunnuin, kun jälleen yksi taho sulki ovet nenäni edestä. Löysin sisäisen voimani, ja marssin lääkäriin. Tämä lääkäri otti minut tosissaan, hän oli lämmin ja kuunteli aidosti. Hän kirjoitti minulle lähetteen kuntoutukseen, jossa toivottavasti selvitämme, miten elää kroonisen väsymysoireyhtymän kanssa.
Tekstini on jokaiselle, joka on luovuttamassa vähättelyn ja pompottelun takia: jaksakaa vielä. Löytäkää voima itsestänne ja läheisistänne, jaksakaa, puskekaa samalla voimalla jolla muut työstävät gradujaan, tehkää työtä paremman elämän puolesta. Jaksakaa, sillä Suomessa on kyllä upeita lääkäreitä ja kuntouttajia, vaikka kaiken vähättelyn keskellä se ei siltä tunnu.
Jaksakaa, sillä diagnoosin jälkeen elämä alkaa helpottaa. Diagnoosin jälkeen voi katsoa taaksepäin, antaa kaikille ja itselle anteeksi ja suuntautua tulevaisuuteen: Mitä minä voin näillä jäljelle jääneillä kyvyillä tehdä? Voinko helpottaa omaa oloani?
Kirjoitus on hyvin henkilökohtainen, se on oma tarinani. Se kertoo, kuka minä olen ja mitä olen kokenut, yrityksenä tietenkin auttaa myös sinua. Tule rohkeasti laittamaan viestiä kommenttikenttään tai Instagramiin pintahengitys.
Tulen myös kirjoittamaan Lapin Keskussairaalan kuntoutus-poliklinikasta sekä väsymysoireyhtymän hoidosta myöhemmin.
Lähteet:
https://www.terveyskirjasto.fi/dlk01194
https://www.terveyskirjasto.fi/xmedia/duo/duo12410.pdf
https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00020
https://slme.fi/
https://www.smey.fi/sairaudesta/tietoa-me-cfssta/
https://www.nice.org.uk/guidance/gid-ng10091/documents/draft-guideline
Pintahengitys 