Yksilö, yhteisö, yhteiskunta: potilaalta ammattiauttajille

Tässä postauksessa haluan pureutua teemaan, joka on koskettanut itseä hyvin henkilökohtaisesti: sairastuneen vähättelyyn. Tuon esille sekä sairastuneen että ammattiauttajan näkökulman, ja lopulta laajennan perspektiiviä aina yhteiskuntaan asti.

Olen ollut melko paljon tekemisissä lääkärien, sairaanhoitajien ja psykologien kanssa. Uskaltaisin sanoa, että olen kohdannut heitä keskivertoa enemmän ikäni huomioon ottaen. Olen myös saanut lukea muiden sairastuneiden yksityiskohtaisia tarinoita siitä, millaista kohtelua he ovat saaneet.

“Mielestäni ammattiauttaminen on ajautunut syvään uskottavuuskriisiin. En ole voinut välttyä vaikutelmalta, että monet ammattiauttajat käsittävät, että tehdessään auttamistyötä ammattina heidän ei tarvitse tai he eivät saa olla läsnä ihmisinä. — Pitää olla täydellinen, vahva, aina oikeassa ja tietää kaikki.”
Tommy Hellsten: Ihminen tavattavissa

Jotta asiat muuttuvat, tarvitaan molemminpuolista avoimuutta. Ilmapiiri on jo niin täynnä vastakkainasettelua, etten halua luoda sitä enempää. Haluan huomioida sekä ammattiauttajien hyvinvoinnin että meidän, jotka olemme teitä vastassa. Lähden liikkeelle meistä, jotka tarvitsemme teitä. 

Sairastuneen näkökulma

Toisinaan haluaisin kaikkien vähättelijöiden, erityisesti ammattiauttajien, elävän hetken aikaa pahimpia päiviäni. Jokainen, joka on sanonut sairauden olevan ”asennekysymys”, tai väittänyt kuinka ”päässä sen vian täytyy olla”, tai maininnut kuinka “sairautesi todellisuudesta kiistellään”, voisi hetkeksi astua näihin pieniin kenkiin. 

Tuntea, kuinka unelmat murskautuvat, ihmiset vähättelevät tai lähtevät. Tuntea miltä tuntuu, kun omaa rakasta ammattia ei voi tehdä kunnolla. Katsoa pöydän toiselta puolelta kuinka ammattiauttaja selostaa: ”lue tämä kirja, opettele nukkumaan äläkä stressaa niin kaikki on hyvin, ja mene terapiaan.” tai vaihtoehtoisesti: “tässä lääke.” Lähteä vastaanotolta tuntien, ettei minua kohdattu tai kuunneltu. Lopulta alkaa tuntua siltä, ettei halua kuluttaa enää ammattilaisten aikaa tai uskalla mennä lääkäriin, koska “eivät he pohjimmiltaan auta”. Millaisia tunteita läpikävisit? Kerron sinulle:

huonommuutta, epäonnistumista ihmisenä, yksinäisyyttä, arvottomuutta, vaikeutta löytää merkitystä elämälle.

“Vuorovaikutus on sitä, että ihminen kohtaa ihmisen. Vuorovaikutus ei ole sitä, että ammatillisuuden kaapu kohtaa ihmisen. Vuorovaikutusta ei ole myöskään se, että tekninen tietämys ohittaa aidon kohtaamisen. Sitä on vain silloin, kun aito ihminen kohtaa toisen aidon ihmisen.” 
Tommy Hellsten: Ihminen tavattavissa

Haluaisin jokaisen, joka uskaltaa astua toisen henkilökohtaiseen tilaan häntä vähätellen, kokevan hetken aikaa sairauden tuoman menetyksen, henkisen ja fyysisen tuskan ja yksinäisyyden.

Ehkäpä ammattiauttaja osaisi lähestyä sairastuneita paremmin, jos kokisi tämän kaiken hetken aikaa. Ihan vain hetken aikaa kuitenkin, koska sen jälkeen näitä ihmisiä tarvitaan. Hetken vain, sillä nämä ihmiset nousevat joka aamu auttamaan, tekevät parhaansa kyvyillään ja yrittävät kaikkensa. He ovat valinneet elämäntehtäväkseen auttaa muita.

Ammattiauttajan näkökulma

En halua koskaan olla yksipuolinen, enkä vain omien etujeni edustaja, joten tämä osio on teille, auttajat. Erityisesti nykyisessä maailmantilassa teillä monilla on vaikea olla.

Ammattiauttajana näet ja kuulet niin paljon erilaisia tarinoita, ja näistä jokaista yrität auttaa parhaasi mukaan. Et voi koskaan tietää, millainen ihminen sieltä tulee millaisine oireineen ja ongelmineen, ja siinä aivan liian lyhyessä ajassa joka sinulle on annettu, on sinun saatava selvyyttä asioista. Tämä on paljon vaadittu.

Olen viime aikoina saanut kohdata upeita ammattiauttajia. Heissä on ollut persoona läsnä. Toki tilannetta on auttanut se, että meillä on ollut paljon aikaa. Sitä harvoin on. Olen lukenut tarinoista, joissa liian pitkään (8 minuuttia) asiakkaan kanssa ollut ammattilainen on saanut kuulla kunniansa. Tai “liian monta” verikoetta määrännyt kuulla, ettei näin sovi toimia. Resurssit eivät siis riitä siihen, että ihmiset jotka aivan aidosti haluaisivat auttaa, voisivat. Se on yhteiskunnallinen ongelma.

Ihminen on myös hyvin monimutkainen psykofyysissosiaalinen kokonaisuus. Tämä tarkoittaa sitä, että ihmisen kaikkeen toimintaan vaikuttaa psyykkinen eli henkinen osa-alue, fyysinen eli kehollinen osa-alue ja sosiaalinen eli vuorovaikutteinen osa-alue. Yritäpä ottaa tästä selvää vartin vastaanottoajan aikana.

Tommy Hellsten tuo hyvin esille tärkeimpiä asioita, joista ammattiauttajan on huolehdittava: rajat ja oma hyvinvointi.

“Menestyksekkään auttamisen ja lähimmäisyyden edellytyksenä on, että kyetään erottamaan, missä kulkee raja oman itsen ja toisen ihmisen välillä. Rajat hämärtyvät, mikäli auttaja ei huolehdi omista tarpeistaan ja varmista omaa hyvinvointiaan. — kärjistäen voisi sanoa, että ammatikseen auttamistyötä tekevän ainoana tehtävänä on varmistaa oma hyvinvointinsa. Huolehdittuaan itsestään hänen ei tarvitse katkeroitua, ei vihata asiakastaan eikä työtään –.” 
Tommy Hellsten: Ihminen tavattavissa

Mistä se johtuu, että niin monia vähätellään? Kerroin instagramissa siitä, kuinka tietyn näköisenä on vaikea saada apua, ja sain kymmeniä viestejä ja kommentteja tukemaan ajatuksiani. Näissä viesteissä oli ihmisten tarinoita siitä, kuinka heitä on vähätelty lääkäreissä ja heistä on tehty oletuksia ulkonäön perusteella:

Jos olet lihaksikas, olet pilannut nivelesi liialla treenaamisella, tai sitten sinulla ei yksinkertaisesti voi olla ongelmia. Jos olet ylipainoinen, kaikki oireesi voidaan liittää painoosi. Jos olet laittautunut, et selkeästi voi oireilla, koska jaksoit tämän tehdä. Jos olet laiha, olet terve. Jos olet nuori, oletamme, että olet terve.

On myös hyvin mahdollista, että oireita vähätellään. Tätä tapahtui itselleni noin kolmisen vuotta, ja moni on tästä myös minulle avautunut. Seuraavat kommentit ovat kuultuja ammattiauttajilta.

Kaikilla närästää. Kaikilla väsyttää. Kaikilla meistä on toisinaan lihas ja nivelkipua. Väsymys voi olla vain reagointitapa. Päänsärky on hyvin yleistä.

Mistä tämä johtuu? 

Yhteiskunnallinen näkökulma

Uskon sen johtuvan kulttuurista, jossa tietyt kehot ovat ”tavoittelemisen arvoisia ja terveitä” ja toiset ”epäterveitä”. Kun vastaanotolle tulee sporttisen näköinen ihminen, moni lääkäri alkaa ajatella, ettei tällä mitään hätää voi olla. Tämä on väärin. Yhtälailla voidaan ajatella, ettei masentunut voi/saa hymyillä tai nauraa, koska meillä on hyvin vääristynyt mielikuva siitä, millainen käytös on masentuneelta ok.

Ongelma on syvällä ajatusmaailmoissa, ja niiden muuttaminen on vaikeaa. Mikäli joku epäilee minun liioittelevan, voin kertoa ihmisten suorastaan kiistävän mahdollisuuteni sairauteen, koska näytän tietyltä. Joko kiistetään se todellisuus, että voisin olla kroonisesti sairas, tai sitten sanotaan, että vika on päässä. Olen kohdannut jopa vihaisia kommentteja, joissa sanotaan, ettei noin “symmetrinen ja laiha voi olla sairas”. Tämä on mustavalkoista, empatiakyvytöntä ja äärimmäisen törkeää ja heijastaa hyvin aikamme ajatusmaailmaa ja henkeä. 

Olen huomannut lisäksi sen, että ihmisten on vaikea kohdata toisiaan. Tästähän Tommy Hellstenkin puhui: vuorovaikutusta on vain silloin, kun aito ihminen kohtaa toisen aidon ihmisen. Eivätkö ihmiset sitten ole aitoja? Sanoisin, että nykymaailma ei kannusta sellaiseen. Nykymaailman arvot ja kannustin ovat kohti menestystä, täydellistä itsenäisyyttä ja yksilöllistä hyvinvointia.

Meidän on vaikea kohdata omaa tuskaamme, joten suljemme silmät toisten tuskalta. Näin käyttäytyvä ihminen, oli hän sitten ammattiauttaja tai kuka tahansa, ei pysty kohtaamaan keskeneräisyyttä, ja käyttäytymisen tasolla tämä näkyy vähättelynä, lyttäämisenä, ennakkoasenteina. En hetkeäkään usko, että itseäni tai muita (ihania instagram tuttujani) vähätelleet ihmiset voivat henkisesti hyvin. _{^{Hurt people hurt people.}}

Tässä ilmapiirissä ja näiden samojen ajatusmaailmojen vankeina myös lääkärien ja muiden auttajien on ponnisteltava eteenpäin. Yhteiskunnan arvot heijastavat kohtelua, jota ammattiauttajilta saa.

Mikä avuksi?

Kaikki taitaa lähteä siitä, että kuunnellaan ihmisiä heijastelematta heihin omia uskomuksia, mielipiteitä tai stereotypioita. Yritetään olla avoin sille ajatukselle, ettei yksilön ulkonäkö lopulta kerro hänestä mitään. Some luo hyvin vääristyneitä mielikuvia terveydestä ja tavoittelun arvoisesta, joten sitäkin vastaan on taisteltava. Aihe on niin laaja, ettei minulla ole vastauksia. Toivon, että minua viisaammilla voisi niitä olla, kunhan aihe nousisi enemmän pinnalle. 

Lisäksi olisi hyvä kohdata itsensä. Tämä on hyvin abstraktia, tiedän. Joku voi jopa sanoa minun olevan turhan pehmeä, ”kohdata itsensä, mitä se edes tarkoittaa?” Se sinun on itse määriteltävä. Haluaisin kirjoittaa tähän tarinan ihmisestä, joka oli kohdatessamme hyvin kylmä. Vasta kohtaamalla itsensä (ja menemällä terapiaan) hänestä tuli nähdäkseni aito itsensä. Hän ikään kuin riisui kaiken turhan, jota oli pitänyt identiteettinään. Tämä tarina jääköön kuitenkin toiseen kertaan.

Palaten potilaan näkökulmaan. Yrittäkää nähdä meidät ihmisinä ja astua hetkeksi asemaamme. Oli kyse mistä tahansa sairaudesta, se on rajoittanut elämäämme. Miltä se tuntuisi teistä?

Palaten ammattiauttajan näkökulmaan. Kaikessa tässä, ammattiauttajat ovat jaloimpia ja tärkeimpiä ihmisiä maailmassamme. He auttavat asioissa, joita emme itse voi ratkaista. He avaavat solmuja, joiden kanssa olemme kamppailleet vuosia. Ja juuri sen takia, heidän suurin tehtävänsä on huolehtia itsestään. He ovat itsensä tärkein voimavara ja huolehtimisen arvoinen. 

Olen kiitollinen ihmisille, jotka auttavat. Olen ymmärtänyt ihmisten yleensä tekevän parhaansa niillä tiedoilla ja kyvyillä, joita heillä siinä tilanteessa on ollut. Se ei tietenkään oikeuta suoranaista kaltoinkohtelua, josta tulee tietysti ilmoittaa välittömästi. Vaikka vihastun aina, kun luen tarinan jossa potilasta on kohdeltu väärin, tiedän että sadoissa tarinoissa apua on saatu. 

Palaten yhteiskunnalliseen näkökulmaan. Jokaisen olisi hyvä rikkoa käsityksiä siitä, kuka saa ja ei saa sairastaa. Kaikille tekisi myös hyvää ymmärtää, ettei ulkonäkö ole kuin pinta, ja sen läpi täytyy kyetä näkemään ihminen ihmisenä. Olisi hyvä kuunnella aidosti ja rikkoa omat harhaluulonsa. 

Tuon tähän myös vähän omaa agendaa: CFS sairaudesta on puhuttava, tietämystä on lisättävä, tutkimuksia on tehtävä, asenteita on muutettava. Vain siten sairauden hoidossa päästään eteenpäin, kohti tilannetta, jossa meillä toivottavasti olisi toimintakykyä tehdä enemmän, paremmin ja tehokkaammin.